こんにちは！あいつむです。
今回は、心室中隔欠損で生まれてきた娘が先日無事に1歳を迎えたので、成長と、その後についてお話しできればと思います。
私自身3人目で、生まれたら皆元気で退院して…としか思っていなかったので、この表現が合っているかわかりませんが、とてもショックでした。
検索魔になり、ずっとそのことが頭から離れなくなって、目の前にいるこの子はとても元気に泣いているのに…なんで…と娘を抱きながら病室で泣きました。そんな思いをされている方の気持ちが、この記事を読んで少しでも楽になりますように…。
生まれた直後から汗をかいていた娘
別の記事でもお話しましたが、娘は頭が大きくて、これ以上お腹にいたら頭出ないかも…と先生に言われていたので、計画的に陣痛を起こして産むことになりました。
やっとのことで生まれて、隣で寝ている娘を見て私が1番初めに思ったことは、「あれ、赤ちゃんってこんなに顔濡れてたっけ？」
生まれた直後ならまだしも、綺麗にタオルで拭いてもらったのにも関わらず、粒が見えるほどおでこ～鼻の頭にかけて濡れていました。助産師さんに「これは汗ですか？こんなに汗かくの？」と尋ねたところ、「ほんまやね～。クーラー入れよっか」とサラっと流されたので、私もそんなもんかと全く気に留めませんでした。
新生児健診で雑音が見つかる
無事に出産して2.3日経った頃に、大きい病院から新生児健診のために小児科の先生が来てくださりました。診察後、「ちょっと先生からお話があるから来てもらっても良いですか」と呼び出されました。
1人目も2人目もこんなことがなかったため、「何か悪いところがあったのかな。どこかに障がいがありますって言われたらどうしよう…」そんなことを思いながら診察室に向かいました。
診察室に着くと、スヤスヤと気持ちよさそうに寝ている娘の隣で、聴診器を当てながら首をかしげる先生が見えました。
「今心臓の音を聞かせてもらったら、ちょっと雑音が聞こえるのよ。もしかしたら、心臓に穴が開いているかもしれない。エコーで見ないとわからないから、退院してから一度病院受診してもらっても良いかな。」
固まる私。
ん？心臓に穴？退院してからって、それまで穴空いたままほっとくの？大丈夫なん？苦しくないの？私が促進剤なんか使って、陣痛も来てないのに無理やり産んだから？もうちょっとお腹にいれば心臓ちゃんとできたんかな。
一気に色んな思いが溢れて思わず泣きそうになりました。
病室に戻ってから、ショックが大きすぎて号泣。すぐにネットで”心臓 穴空いている 新生児”と調べました。
すると、”心室中隔欠損”という病名ばかりが出てきて、症状の中に「汗をかいている」という項目が出てきました。その時、娘は生まれてすぐに汗をかいてたことを思い出しました。どんどん調べていくにつれて悪いこと、状態が重い場合のことの方にばかり目が行き、余計心配になりました。
1人では抱えきれない。助けてほしい…そう思い泣きながらトトに電話をして、事情を説明しました。
すると、トトは案外冷静に「そうなんか～」と話を聞き、「でも、心臓の穴は自然に閉じることもあるし、もし閉じひんかったとしても、手術したら穴塞げて治るし、どっちにしても完治するやつやろうし、大丈夫。元気にしとんねやろ？ミルクも飲んでるんやろ？じゃあ、絶対大丈夫！それに、今ひどい状態なら、退院してからじゃなくて、すぐに大きい病院に移ると思うで。退院してからで良いなら大丈夫やろ。あんまり心配しんとカカもゆっくりしいや。ストレスになったらお乳出えへんで！心配なら、そういう子今までいっぱい見てやるやろし、看護師さんに相談してみぃ。」
と言ってくれました。本当にトトの言葉にはとても救われました…。
そうか、退院してからで良いんやし、ほんまにたいしたことないのかも。と思えるようになりました。それでも、顔には出ていたようで、助産師さんに「どうしたん？しんどい？顔暗いで」と言われまた号泣…。(産後の精神不安定も重なり、すぐ泣いていました(^-^;)）
子供に対しての心配事を全て話しました。すると、「そっか～。ずっと考えてたんやね。でも大丈夫！あいつむさんのところだけじゃないよ。今までもそうやし、今入院してる中にも同じ子がいる。でも皆元気に退院していくし、珍しい病気じゃないから。手術が必要な子もいるけど、大きくなるにつれて、自然と穴が閉じる子もいる。元気に泣いてるし、ミルクも休憩しんと続けてちゃんと飲めてるし、きっと強いよ。この子は。」と言ってくださりました。そしてまた号泣（笑）
娘だけじゃないんやと思えたことが、1番心強かったし、それからは心臓のことを気にすることなく入院生活を終えることが出来ました。
市民病院へ受診
退院して4日後ぐらいに病院を受診し、産婦人科で診察を受けた際に言われたことを先生にお伝えしました。すると「心電図と、レントゲンの検査をしてからエコーで心臓見ますね」と言われ、検査が始まりました。娘は寝ていたので、特に大泣きで可哀そうなことはなく各検査が終了。
最後に、エコー検査で細かく診察してもらいました。画面は妊婦健診の時と同じような画像が写されていましたが、赤ちゃんの心臓用なのか、ボールペンくらいのサイズの機械を胸に当てて検査されていました。
「結論から言うと、穴開いてます。ちょうどど真ん中の1番分厚いところに、ほんまに小さい穴があります。でも、よう見つけてきてくれたなくらいの穴やし、筋肉がいっぱいあるところなので、多分何も治療しなくても閉じると思います。見てる限り、体重も増えてるし、ミルクもよく飲んでくれるとの事なので、様子見で良いかな。でも、一応穴は開いてるから、また1か月後くらいに見せに来てもらえますか。」
という診察でした。正直「やっぱり穴開いてたんや…。」とは思いましたが、予想以上に大丈夫そうだったので、本当に一安心しました。
他にも、声がかすれている、呼吸時にガサガサ音がする時がある等…たくさん心配要素があり、毎回「これも心臓から来てるんかな…」と心配になることもありましたが、毎回受診時に「他に何か心配なことはありますか？」と先生の方から聞いてくださったので、気兼ねなく質問して安心していました。
その後の娘の経過
初めての受診から3回目の日。「うん、もう大丈夫。ちゃんと穴閉じてますよ！」と言われました。
もう本当に一安心で、とても嬉しかったのを覚えています。
娘の場合、穴が小さかったおかげか特に何の制限もなく、普通に日常生活を送っていました。まだ小さくて走り回ったりしないので、大した負担にはなっていなかったのもありますが、苦しそうにミルクを飲んだり、息切れして途中で飲まないということは１度もありませんでした。
現在は1歳になりましたが、穴が開いていますと言われてから、今まで特に目立った症状もなく、離乳食も何でもよく食べて、今ではムーさんよりもよく食べます。歩くのも、ハイハイも、寝返りも、歯が生えるのも…何もかも標準の時期にクリアしました。本当にただ心臓に小さい穴が開いて生まれてきたのと、黄疸がきつかっただけで、それ以外何もありませんでした。
(黄疸については、また別の記事に書いていこうと思います。)
まとめ
ミーさんは、たまたま小さい穴でたまたま筋肉がたくさんあるところで、自然にくっついてくれる穴でした。
それでも心配ない、大丈夫だと共に寄り添ってくれる助産師さんやトト、両親がいなかったらきっと1人不安で不安でたまらなかったと思います。
コロナ禍で1人で病院にこもり、赤ちゃんとのみ向き合っていた私にとって、周りの人の支えは本当にありがたかったです。
もし、同じように自分の赤ちゃんの心臓に穴が開いていると告げられたママたちが私のこの記事を読んでくださっているならば、もう深く調べないで、とりあえず誰かに不安な気持ちを話してほしいと思います。調べても不安にしかならないし、そういう時は悪いことにしか目がいかないし、悪い想像の材料にしかならないから。
もし、ママが不安がっていたらパパは安心させてあげて欲しい。根拠がなくても「大丈夫」だと信じて伝えてあげて欲しい。
赤ちゃんを産んだのも、お腹の中でずっと育てていたのもママ。でも、ママだけじゃない。パパもいないと赤ちゃんがママのお腹に来てくれることはなかった。それを忘れないでほしい。ママが自分の命を懸けて自分たちの子を産んでくれたこと、母子ともに元気で生まれてくることがどれ程素晴らしい、奇跡みたいなことなのか。
同じような状況のママの心が少しでも軽くなりますように…。
